Hér lýsi ég hver einkennin mín voru, hverja ég hitti, hvaða greiningar ég fékk, hvaða meðferðum var beitt og hvernig þær virkuðu.
2015 fer ég að finna aðeins fyrir hamstringverk hægra megin sem ég tengi helst við skokk. Ég var í góðu formi enda alltaf hreyft mig mikið, gengið, hjólað, synt, stundað fjallgöngur og farið reglulega í ræktina. Í lok árs 2015 fer ég í nokkurra daga borgarferð þar sem ég geng mjög mikið og skokka. Einn morguninn vakna ég mjög stíf í mjóbaki og á mjaðmasvæðinu. Ég get gert flest en verð þó að hætta að gera æfingar eins og framstig og að synda bringusund. Tveir til þrír mánuðir líða og ég er enn stíf og skrítin þrátt fyrir teygjur og æfingar og fer því til læknis. Þessi læknisheimsókn var í byrjun árs 2016.
Hefst þá sagan:
Heimilislæknirinn lætur taka röngten mynd af baki (sem sýndi held ég ekkert markvert) og ég fæ beiðni til sjúkraþjálfara. Það skal tekið fram að ég hitti bæði sjúkraþjálfara í Reykjavík og Akureyri þar sem ég var aðeins að ferðast á milli.
Sjúkraþjálfari 1 sér ekkert athugavert og hvetur mig til að gera allt og ekki vera hrædda við verkinn. Ég var alls ekki mikið verkjuð og ekki hrædd en taldi útilokað að ég gæti skokkað. Meðferð gengur út á nudd og þess háttar. Fer í nokkur skipti.
Kírópraktor 1 tekur mynd. Ég man ekki eftir nákvæmri greiningu en brjóstbak þykir stíft. Ég læt hnykkja í einhverja mánuði, finn svo sem hvorki að það geri mér gott né slæmt.
Sjúkraþjálfari 2 sér snúning/skekkju á mjöðm, vinnur í að laga hana og ráðleggur mér að bíða með skokkið. Hægri fótur er styttri þegar ég ligg vegna snúningsins. Ég fæ styrktaræfingar og er m.a. ráðlagt að ganga í ójöfnu landslagi til að styrkja mjaðmirnar. Unnið er með nálastungur og að losa hina og þessa vöðva sem eru stífir. Mér finnst nálastungurnar virka vel. Mér skánar frekar, hreyfi mig mikið (geng á fjöll, syndi skriðsund, hjóla, jóga, gönguskíði) en er aldrei alveg góð. Fer á salsa námskeið sem átti að vera gott til að styrkja mjaðmir en varð heldur verri við það.
2017
Í byrjun árs er ég nokkuð góð og hreyfi mig mjög mikið. Í hot-jóga tíma togna ég í vinstri hamstring (eða þannig var tilfinningin) og versna við það. Get áfram gengið á fjöll en verð að hætta í jóga. Fæ vöðvaslakandi pillur hjá lækni sem gerðu ekkert gagn og tek magnesíum en ekkert nær að slá á stífnina á mjaðmasvæðinu.
Sjúkraþjálfari 3 lætur mig gera tvær æfingar í fyrsta tíma og kemur með þrjár í viðbót í næsta tíma. Engin greining eða hugmynd um hvað geti verið vandamálið. Ég hætti enda voru þetta æfingar sem ég hafði að jafnaði verið að gera og höfðu ekkert hjálpað.
Sjúkraþjálfari 4 lætur mig gera hefðbundnar æfingar til að styrkja mjaðmir svo sem ganga með teygju um hné, notar líka nálar og nudd. Mér batnar ekki og á orðið aðeins erfiðara með að ganga á fjöll. Greining liggur ekki fyrir.
Fer í stutta ferð til útlanda, geng mikið, fæ aðeins í mjóbak/mjaðmir. Fer í segulómun.
Á þessum tímapunkti fer ég til sjúkranuddara sem segir að henni finnist liðböndin yfir spjaldlið „laus“. Hún teipar mig og ég finn þvílíkan mun. Það rifjast líka upp fyrir mér að þegar ég loksins fór að ná bata eftir grindargliðnun sem ég fékk tæpum tveimur áratugum fyrr var það eftir greiningu osteopata sem sagði mér að hætta að teygja og leyfa liðböndunum að jafna sig. Hvaða liðbönd nákvæmlega vissi ég ekki en fer með þessar upplýsingar til heimilislæknis og ber undir sjúkraþjálfara en fæ engin viðbrögð.
Sjúkraþjálfari 5 notar ákveðna fasíulosunaraðferð sem kannski hjálpaði aðeins en hliðarteygjur sem eru ráðlagðar fara mjög illa í mig. Ég stífna upp og fæ smá tak neðst í bakið hægra megin. Þetta jafnar sig þó fljótt.
Niðurstaða úr myndgreiningu sýnir lítið miðlægt brjósklos í neðsta disc (L5-S1), sem ekki ýtti á taugar og væri að öllum líkindum einkennalaust. Ég tek þessu ekki alvarlega þar sem verkir eru meira í rassvöðvum og „mjaðmasvæði“. Fer með myndgreininguna til sjúkraþjálfara 5 sem segist ekki vera mikið með bakfólk en bendir á aðra sem geti hjálpað.
Ég fæ tíma hjá sjúkraþjálfara eftir sumarfrí og í millitíðinni prufa ég að ganga upp bratta brekku en fann að það var of mikið. Get þó synt skriðsund, gengið í og úr vinnu, sef vel og get setið og ekki verkjuð en hreyfigetan minni en venjulega. Fram að þessu hafði ég lítið sem ekkert notað verkjalyf en þetta sumar prófa ég Vostar en finn ekki mikinn mun. Mest er ég pirruð yfir að geta ekki stundað fjallgöngur.
Sjúkraþjálfari 6 skoðar mig og einnig myndina. Greiningin er brjósklos í neðsta disk, stíft brjóstbak, ég þyki rýr og með „vöðvaslitrur“ og sagt að bakið á mér væri svona 10 árum eldra en mín 48 ár. Ég fæ hálfgert áfall, hafði fram að þessu talið mig í frekar góðu formi enda alltaf stundað fjölbreytta hreyfingu. Ég upplýsi að mér hafi verið sagt að liðbönd í mjöðmum/mjóbaki væru slök og að mér fyndist einkennin minna mig á þegar ég var að jafna mig eftir grindargliðnun. En sjúkraþjálfarinn telur að brjósklos og bakið sé vandinn, ekki síst stífni í efra baki (sem ég fann þó aldrei neitt fyrir en hafði áður verið nefnd).
Þegar þessi meðferð er að hefjast er ég orðin aðeins betri en svo dregur hratt af mér. Sjúkraþjálfarinn segir mér að taka íbúfen sem ég og geri þar til ég fer að fá í magann. Æfingarnar eru margvíslegar og ganga mikið út á að standa á öðrum fæti, notuð eru lóð/ketilbjöllur, gengið með teygju, hjólað standandi og efra bak liðkað með því að halda mér í nokkurs konar vindu.
Á einhverjum tímapunkti er eins og ég eigi mjög erfitt að ganga, ekki vont beinlínis, frekar eins og það vanti styrk og ég þurfti að ganga mjög hægt. Engar skýringar fengust við því. Eins ágerist verkur í kringum trochanter (stærri lærhnútu) sem ég skil ekkert í. Ég finn að sumar æfingar gera illt verra og sleppi þeim en er annars mjög samviskusöm. Í október er ég orðin mjög stíf í mjóbaki og einhvern veginn kraftminni. Ég fæ aldrei almennilegar harðsperrur eftir æfingarnar, bara meiri þreytu og verki sem mér fannst alls ekki meika sens. Ég hætti að geta sofið á hlið og er þá sagt að setja kodda undir mittið, ég segist eiga orðið erfitt með að fara út í búð en fæ engar skýringar aðrar en að brjósklos séu erfið. Ég er farin að hafa miklar áhyggjur af ástandinu og alltaf að bíða eftir að árangur erfiðisins myndi skila sér. Mér finnst fettur gera mig verri en er sagt að þær séu mjög mikilvægar. Ég spyr á einhverjum tímapunkti hvort ekki sé ráð að ég hitti annan sjúkraþjálfara á sömu stöð sem væri með góða þekkingu á mjöðmum (að ég taldi). Ekki er talin þörf á því, vandamálið væri ekki í mjöðmum. Ég geri ekki meira með þessar mjaðmapælingar. Á endanum gefst ég upp á þessari meðferð orðin margfalt verri en þegar hún hófst.
Á þessum tímapunkti byrja ég að skrifa aðeins hjá mér hvað ég er að gera og hvernig líkaminn bregst við til að reyna að skilja hvað sé í gangi.
Bæklunarlæknir 1
Á meðan ég er enn í brjósklosmeðferðinni ákveð ég að bera málið undir bæklunarlækni. Hann skoðar myndina, gerir lítið úr brjósklosinu og talar um útbungun, en er ekki með neinar skýringar á ástandinu. Ég er lítið skoðuð og fæ enga greiningu aðra en að neðsti diskur sé slitinn og ég verði að finna út úr þessu með sjúkraþjálfara. Ég segist ekki geta sofið lengur á hliðinni, læknir segir svefn mikilvægan og skrifar upp á verkjalyf. Ákveðið að ég komi síðar í sterasprautu.
Orðin mun verri freista ég þess að sjúkraþjálfari 7 hafi vit á málum. Sá skoðar ekki myndir, segir að margir hafi slit í baki og það skipti engu máli og fannst mér þetta hressandi viðhorf. Hann hefur í sjálfu sér enga skýringu á því hvað sé í gangi og framkvæmir enga skoðun. Í þriðja tíma togar hann mig (pelvic traction) sem er þekkt trikk við brjósklosi. Seinna í sömu viku ætlar hann aftur að toga en mér líst illa á það. Við ræðum þetta aðeins og ég segist hafa áhyggjur af liðböndum (ég vissi ekki alveg hvaða liðbönd en var minnug þess sem nuddarinn hafði sagt hálfu ári fyrr). Mér er sagt að hafa ekki áhyggjur af þessum liðböndum því þau séu svo ótrúlega sterk. Ég gef eftir og hugsa sem svo að kannski þurfi bara að toga þetta í lag. Mér versnar mikið eftir þetta og fer ekki oftar en fimm sinnum til nr 7.
Þegar það koma skárri dagar nýti ég þá til að ganga og hreyfa mig. Það gerði mig yfirleitt verri sem mér fannst óskiljanlegt. Fer síðan til bæklunarlæknis 1 í sterasprautu í bakið (fasettuliði) en finn engan mun. Á þessum tímapunkti er úthaldið orðið lítið, ég get svo að segja ekkert setið og ég þarf sífelt að skipta um stellingar og er meira og minna liggjandi eða standandi í stutta stund í senn. Ég borða standandi, vinn liggjandi og standandi til skiptis og ef ég þarf út úr húsi ligg ég í farþegasætinu og læt einhvern keyra mig.
Í lok árs fer ég í nuddtíma og við erum að ræða mín vandræði segir nuddarinn eitthvað á þá leið að ég sé allavega með fína og sterka bakvöðva. Það komi ekki á óvart þar sem ég hafi jú synt mikið og hreyft mig reglulega. Ég verð fyrst hálf hvumsa en þar sem ég ligg á bekknum rennur upp fyrir mér að auðvitað er ég í fínu formi. Af hverju hafði ég látið telja mér trú um annað?
Í byrjun árs 2018 ákveð að hitta líka sjúkraþjálfara 8 sem mér var sagt að væri góður í baki (annarra manna bökum þ.e.a.s.). Hann lætur mig gera smá fettur og hanga í hillum (sleppi ekki fótum) enda er fókus á brjósklos. Á þessum tíma er ég orðin mjög slæm og „hilluhangið“, fór illa í mig. Nú get ég gat varla gengið og kaupi hækjur, ekki vegna verkja beinlínis heldur var eins og ég bara hefði engan kraft til að halda mér uppréttri. Er talið að brjósklosið sé kannski orðið verra en samt veit enginn hvað á að gera. Ég er meira og minna rúmliggjandi þegar bróðir minn grípur til þess ráðs að hringja í gamlan vinnufélaga sem hafði fengið brjósklos og hann hafði náð á lækni á Landspítalanum í símatíma. Var ég nú komin með símanúmer í hendur eftir krókaleiðum og hringi í lækninn sem ég vissi að væri mjög fær taugaskurðlæknir og ef aðgerð væri málið myndi ég treysta honum. Hann segir mér að fara aftur í myndatöku sem ég og geri. Hringi síðan aftur í hann en hann segir að þarna sé ekkert að skera, diskurinn vissulega eitthvað lúinn en ekkert á myndinni bendi til þess að ég ætti að vera farlama.
Ég er nú aðallega liggjandi og hef varla úthald í að fara út úr húsi. Það er ekki nema hálft ár síðan ég gekk á fjöll, gat sofið á hlið, keypt í matinn, farið í bíó, gengið í vinnuna, synt skriðsund og nú get ég ekki einu sinni komist upp á milli hæða nema nota hækju. Í hvaða martröð er ég lent? Traust mitt á kerfinu er farið að dvína og enginn virðist sammála um neitt.
Ég hringi í heimilislækni og spyr hvort ég þurfi ekki að fara á Stykkishólm, Reykjalund eða eitthvað. Hann sækir um á Stykkishólmi en það var áhugavert að þegar ég spurði hvort ég ætti að fara á Reykjalund svaraði hann eitthvað á þá leið að með fullri virðingu fyrir mínu ástandi væri Reykjalundur fyrir fólk sem hefði t.d lent í bílslysi. Þetta var alls ekki sagt með neinum hroka og ég skildi hvað hann átti við en áttaði mig líka á því að upplýsingar um mitt ástand voru greinilega hvergi skráðar. Þótt að heimilislæknir þurfi að gera beiðni, svo fólk komist í sjúkraþjálfun, búa þeir ekki yfir neinum upplýsingum um meðferðirnar, árangur, greiningar eða ástand fólks að meðferðum loknum. Ég byrja að lesa mér til og panta m.a. bók eftir Stuart McGills mikinn baksérfræðing. Ég er engu nær eftir lesturinn þannig séð. Æfingarnar sem hann mælir sérstaklega með eru æfingar sem ég hafði verið að gera út í eitt án árangurs.
Ég fer til sjúkraþjálfara 9 sem ég vissi að væri ekki agressífur. Hann er aðallega í að nudda bakið og virðist helst telja diskinn sökudólg. Honum er tíðrætt um hinn hrörnaða disk. Ég hafði á þessum punkti lesið það mikið að ég vissi að „degenerated disc disease“ er mjög umdeild greining. Ekkert er óeðlilegt við slit á baki eftir því sem við eldumst.
Ég hef samband við lækni 1 sem ákveður að panta segulómun á mjaðmaliðum. Fæ síðar þau skilaboð að ekkert markvert sjáist á myndinni.
Ég kemst að því að til er sjúkraþjálfari sem er bara í greiningum og eftir að hafa fengið ólíkar greiningar og mikið til engar greiningar tel ég rétt að reyna þetta.
Sjúkraþjálfari 10 segir að ég verði að finna hreyfingu sem ég get stundað hálftíma á dag svo diskurinn grói. Ég verði að ganga rösklega en ekki svona löturhægt eins og ég gerði. Ekki sé að sjá neitt álag á bakið í liggjandi stöðu svo engin skýring er á því hvers vegna ég get ekki sofið á hlið. Ég fæ einhverjar æfingar til að gera. Ég borga þessa skoðun úr eigin vasa þar sem greiningin féll ekki undir sjúkratryggingar. Ég er farin að geta gengið aðeins meira en gat alls ekki gengið upp brekkur og það að spretta úr spori, eins og mér var ráðlagt, kallar bara fram vöðvaspasma í einhverjum rass- eða mjaðmavöðvum.
Á þessum tímapunkti er ég farin að lesa allt sem hönd á festir um bak og stoðkerfisverki en líður eins og ég sé að læra nýtt tungumál því fræðin eru framandi. Ég ramba á eitthvað sem kallast Sacroiliac joint dysfunction (SIJD) eða spjaldliðs-vanvirkni (finn ekki íslenska þýðingu). Einkennin fitta furðu vel auk þess sem ég var aldrei almennilega sannfærð um að ég væri með eilífðabrjósklos án þess að hafa bakverk eða nokkur dæmigerð einkenni eins og taugaverk niður í fót. Á myndgreiningu hafði þar að auki komið fram að útbungunin/rifan á disknum væri mjög lítil. Það sem kom mér á sporið var helst það að allt sem er mælt með að forðast – ef ástand má rekja til spjaldliða – er meira og minna allt það sem ég hafði verið að gera og fór illa í mig. Sú staðreynd að ég fékk slæma grindargliðnun á sínum tíma fannst mér styðja þessa kenningu og orð sjúkranuddarans um liðböndin sátu alltaf í mér. Ég bar SIJD kenninguna undir sjúkraþjálfara en fæ lítil viðbrögð svo ég geri ekki meira með þessar pælingar.
Sumar 2018
Í maí 2018 er ég orðin aðeins betri, farin að ganga á hverjum degi og gera einhverjar beisik æfingar. þá fæ ég boð um að fara til Stykkishólms. Ég lít á það sem mikla heppni, er öll á réttri leið og hef tækifæri til að fá greiningu og góða hjálp. Þremur dögum fyrir Stykkishólm á ég besta dag ársins, gat farið í búð og er öll að koma til.
Sjúkraþjálfari 11 skoðar mig og ég er látin fylla út verkjalista. Sjúkraþjálfarinn telur að diskurinn sé ekki vandamálið en að um sé að ræða uppsafnaða vitleysu. Styrkja þurfi djúpmagavöðva til að létta á bakinu. Sem endranær geri ég æfingar samviskusamlega. Ég fer í sundleikfimi og finnst ég einhvern veginn öll sterkari. Ég trúi því að þessari martröð sé að ljúka og nú hefjist uppbygging. Svo var þó ekki. Það sem ég held að hafi helst orðið mér að falli er æfing sem gekk út á að liggja á hlið og gera þriggja mínútna rútínu án hvíldar; clams, lyfta efri fæti beinum upp og niður, halda efri fæti uppi, snúa efri fæti, setja efri fótinn beint út og snúa í hringi, allt án þess að hvíla á milli. Þetta geri ég á hverjum degi og jafnvel oftar en einu sinni því þarna var lítið við að vera. Ég á auðvelt með að gera æfinguna en finn alls ekki aukin styrk, frekar að vöðvarnir á þessu svæði yrðu aumari og stífari. Einnig var áhersla á djúpmagaæfingu, en ég náði henni einhvern veginn aldrei, auk annarra dæmigerða bakæfinga. Næst síðasta daginn geng ég upp á hólmann og ákveð svo að taka tröppurnar frekar en lyftuna þegar heim er komið. Eins og upp úr þurru er eins og ég missi styrk og ég rétt get lufsast upp síðustu tröppurnar.
Tveimur dögum eftir að þessari meðferð lýkur fæ ég snarpan verk eins og við hægri spjaldlið við það að snúa örlítið upp á mig standandi. Þetta eru nýmæli. Nokkrum dögum síðar stíg ég í fótinn og fæ skaðræðisverk á sama stað og mér líður einna helst eins og ég hafi slitið eitthvað. Mér snarversnar og um miðjan júní er ég orðin verri en nokkru sinni fyrr og á erfitt með að stíga almennilega í hægri fótinn. það er eins og fóturinn sé ekki almennilega festur á mig. Ég get eiginlega ekkert gengið, bara rétt staulast áfram á jafnsléttu. Nú skil ég ekkert. Hverjum versnar við að fara á Stykkishólm!?
Ég byrja fyrir alvöru að lesa mér til enda um það bil að fá mig fullsadda af heilbrigðiskerfinu. Mér finnst líklegast að spjaldliðurinn sé vandamálið enda virðist allt sem ég geri, og setur álag á liðinn, gera illt verra. Þá hafði ég, á Stykkishólmi, verið látin merkja við þá staði þar sem ég hafði verki og merkti við vinstri hamstring og hægri spjaldlið en þar hafði ég alltaf smá seiðing (án þess þó að vita á þessum tíma hvað spjaldliðir væru og hvar þeir væru staðsettir). Ég uppgötva líka að ég var klárlega með það sem kallast gluteal tendinopathy (vöðvafestumein í rass og mjaðmavöðvum).
Strax eftir Stykkishólm fer ég til sjúkraþjálfara 12 og ber upp grunsemdir mínar um spjaldliðinn. Við sammælumst um að ég fari til sjúkraþjálfara 13 til að láta skoða spjaldlið sérstaklega þar sem viðkomandi vinnur sérstaklega með grindarbotnsvandamál. Þar er mér sagt að hægri hlið (spjaldliður) sé eins og aðeins „lausari“ og í fyrsta skipti er gert test sem heitir ASLR sem gefur vísbendingu um stöðugleika í mjaðmagrind. Sjúkraþjálfarinn prufar að teipa sem breytir engu og ég kaupi SI joint belti (sem ég hefði klárlega þurft að fá þegar ég var með grindargliðnunina á sínum tíma) en mér finnst það lítið hjálpa. Ég fæ æfingar til að gera heima, ekkert þó konkret og er farin að hafa efsemdir um allar þessar æfingar sem eiga að vera svar við öllu. Fyrir utan að rassvöðvarnir hægra megin virðast fastir í spennuástandi og tvisvar fæ ég eins og krampa í rassvöðvana (einhverja þeirra allavega). Ég sef illa og er alveg ómöguleg, reyni þó að druslast í sund.
Næsta fer ég svo í sterasprautu í spjaldliðina hjá verkjalækni sem ég frétti af í gegnum vin. Ég borga úr eigin vasa þar sem læknirinn er ekki komin með samning við Sjúkratryggingar. Læknirinn gerir nokkur test þar sem hann framkallar verk við spjaldlið. Það er mikill verkur þegar ég er sprautuð í liðinn hægra megin miðað við þann vinstri. Ég finn þó lítinn mun eftir sprautuna, verð eiginlega verri og fer að efast um að spjaldliðurinn sjálfur sé vandamálið fyrst sprautan virkaði ekki betur. Ég vissi ekki þá að sumir fræðimenn telja að einnig þurfi að deyfa liðböndin til að meta hvort verkur sé frá liðnum sjálfum eða strúkturnum í kring (intra articular pain eða extra articular pain). Finnst þó einhvers konar SI joint dysfunction (spjaldliðsvanvirkni) ennþá líklegust en efast samt þar sem þá hefði einhver væntanlega verið búinn að spotta það.
Ég spyr heimilislækni hvort ég ætti að fara til gigtarlæknis til að útiloka hryggikt. Fékk fljótlega tíma hjá gigtarlækni sem gerir ítarlega skoðun. Hann gefur mér lyf til að hjálpa til með svefn, greinir mig með vott af vefjagigt og bólgur hægra megin í mjóbaki og alla viðkvæmari hægra megin í líkamanum.
Ég ákveð að fara til bæklunarlæknis 2 og athuga hvort það skili einhverju. Kannski þarf að sprauta sterum í vöðvafestur en ég hafði heyrt talað um slíkt í heita pottinum. Læknirinn skoðar mig ekkert, spyr einskis, skoðar þær myndir sem til voru af mér og segir að ég sé í það minnsta ekki með krabbamein. Ég segi að mig gruni spjaldliðinn en hann segir að það passi ekki. Ég segist þá hafa fengið grindargliðnun á sínum tíma og hann segir að það skipti engu máli. Ég hendi því þá fram að ég hafi áhyggjur af liðböndunum og fæ þá svarið „Vilt þú ekki bara segja mér hvað er að þér?“ Því næst leggst ég á bekk, læknirinn potar fingri hingað og þangað í bakið á mér og segir „þú verður að segja mér hvar þér er illt?“ Mér er í raun ekkert illt þegar ég ligg út af en ég get vissulega bent á einhvern stað sem er aumari en annar og þar er sprautað. Ég finn nákvæmlega engan mun eftir þetta nema aukaverkanir af sterunum svo sem verri svefn og blæðingar fara í rugl.
Á þessum tímapunkti get ég mjög lítið gengið, var þó orðin vön því, en eftir Stykkishólm var eins og eitthvað hefði gerst hægra megin sem veldur því að ég hálfpartinn haltra. Ég eyði fúlgum fjár í nudd en það gerir lítið gagn. Mig grunar spjaldliðinn en ég fæ engan til að taka undir það. Ég finn blogg hjá bandarískri stelpu sem lýsir sinni reynslu af spjaldliðsvanda og mér finnst einkennin stemma við mín og mun betur en dæmigerð brjóskloseinkenni. Í rannsóknum mínum rekst ég einnig á grein undir heitinu „I was slowly becoming paralysed“ og er saga konu sem hafði einkenni sem líktust mjög mínum. Konan hafði verið mikill skokkari en fór að finna fyrir einkennum í mjóbaki sem enginn gat útskýrt. Smátt og smátt hætti hún hreinlega að geta gengið. Að lokum komst hún að því að spjaldliðir væru rót vandans og fór í aðgerð þar sem spjaldliðir eru festir (minimaly invasive SI joint fusion) og varð mun betri. Mig langar alls ekki í aðgerð en hugsa sem svo að ef einhver læknir á Íslandi geri þessar aðgerðir þá hljóti sá hinn sami góða þekkingu á spjaldliðum. Ég sendi því tölvupóst á fyrirtækið sem framleiðir „skrúfurnar“ og spyr hvort einhver læknir á Íslandi geri þessar aðgerðir. Svo var ekki en beinist ég þá í átt að sænskum skurðlækni. Ég sendi honum tölvupóst sem hann svarar nokkru seinna. Hann segir ómögulegt að segja neitt nema skoða mig. Hann vinni á einkaspítala í Svíþjóð og ég sé velkomin þangað. Ég þakka kærlega fyrir svarið og segist vera að skoða alla möguleika og það sé gott að vita af honum.
Ákveð að fara aftur til bæklunarlæknis 1 því mér finnst eðlilegt að ef ég þarf að leita til lækna í útlöndum þá sé það í gegnum lækna hér heima. Ég segist halda að mitt vandamál geti verið frá spjaldliðum og ég sé komin í samband við lækni í Svíþjóð. Læknirinn eyðir talinu, dregur fram sterasprautu og sprautar einhvers staðar, segist geta pantað meiri myndgreiningu síðar (átti eflaust að róa mig) og að ég ætti kannski að skoða þetta með vefjagigtina sem mér fannst álíka skrítin greining og brjósklosið. Þegar hér er komið sögu er ég farin að átta mig á því hvaða hræðilegu örlög það eru að vera kona á miðjum aldri með stoðkerfisverki. Ég gefst upp á læknum í bili enda greinilega ekki þeirra hlutverk að greina.
Haust 2018
Um haustið þarf ég suður vegna vinnu, er orðin örlítið skárri og fer til sjúkraþjálfara 14 sem segir að ég þurfi að gera æfingar, þó aldrei mikið í einu og borða prótín strax eftir hreyfingu sem mér finnst skynsamlegt ráð. Hann vill lítið fara yfir söguna, segir að nú þurfi að horfa til framtíðar. Ég geri smá æfingar og er aðeins skárri enda hafði lítið álag verið á svæðið í nokkra mánuði. Á fimmta degi er ég tekin í nokkurs konar liggjandi „bóndabeygju“ sem mér líst ekkert á enda hefur mér fundist allar teygjur gera mig verri. Ég segist efast um þetta þar sem mig gruni enn að spjaldliðurinn sé vandamálið og teygjur hafi frekar gert mig verri. Það fær ekki undirtektir og mér sagt að þótt eitthvað hafi einu sinni verið vont þurfi svo ekki að vera ennþá. Eftir hnoðið stíg ég af bekknum og fæ snarpan verk í hægri rasskinn/mjöðm sem ég hafði ekki fundið í nokkra mánuði. Líkt og eitthvað gefi eftir eða togni. Ég versna og við bættist verkur í nára, eins og ég hefði aðeins tognað þar. Ég hætti í þessari meðferð og nú eru mér um það bil að fallast hendur. Ég finn ekki út úr þessu sjálf og þótt ég hitti hina ýmsu sérfræðinga er annað hvort lítið um svör eða ég er beinlínis gerð verri með einhverjum æfingum, handaflsteygjum og togi.
Ég er áfram slæm, fer til sjúkraþjálfara 2 sem aldrei hefur gert mig verri. Fer líka til sjúkraþjálfara 15 sem ég vissi að hefði þekkingu á spjaldlið. Hann hnykkir og er sá eini auk sjúkraþjálfara 2 sem sér snúninginn á mjaðmagrindinni og nær að vinda ofan af henni – tímabundið. Ég segi honum að mér hafi verið sagt á einhverjum tímapunkti að bakið væri „gamalt“ og ekki sterkt en hann segir mér að það sé ekki rétt, ég sé með fínt bak. Það var undarlegur léttið að heyra þetta, rétt eins og hjá nuddaranum ári áður, og mér þótti vænt um það.
2019
Í byrjun árs 2019 er ég við það að gefast upp, engin meðferð virkar og hvað sem er að mér læknast ekki af sjálfu sér. Ég ákveð að tími sé kominn til að leita út fyrir landsteinana en mér sýnist eins og ákveðin tækni; Muscle Energy Technique, sé gjarnan notuð við spjaldliðsvanda. Ég finn engan hér heima sem notar hana. Við hjónin hoppum upp í beint flug til Bretlands (ég hefði aldrei getað ferðast ein). Ég fer til osteopata í Bretlandi sem ég taldi að hefði góða þekkingu á spjaldliðum. Hann skoðar mjaðmagrindina en annars var skoðunin ekki ítarleg og hann spyr einskis. Ég kvarta yfir því að hægri rassvöðvarnir séu nokkuð óvirkir. Hann segist halda að þetta sé labral tear á mjaðmalið því þegar eitthvað sé að mjöðm hafi það áhrif á rassvöðva, þá var ég líka með smá verk í nára. Ég segist hafa farið í MRI á mjöðmum og ekkert fundist. Hann segir þá að það þurfi að sprauta skyggnivökva í liðinn til að þetta sjáist pottþétt. Hann togar í hægri fót (sem virkar styttri þegar ég ligg) og það skilar engu nema verk í QL vöðva. Ég kaupi staf því ef ég geng meira en smá spöl var hægri hlið til vandræða. Ég ákveð að fara í mjaðmamyndatöku úti því ég hafði ekki hugmynd um hvort ég kæmist í hana heima og biðtíminn var mjög stuttur. Les mér svo til um labral tear og sýnist að þetta gæti kannski verið málið, einkennin samt ekki alveg nógu lýsandi. Niðurstaða myndgreiningar var rifa á liðvör hægra megin. Sjá meira um labral tear hér.
Nú freista ég þess nú að hitta lækni sem hefur þekkingu á mjöðmum. Eftir nokkuð grúsk og vesen beinast sjónir að lækni í Orkuhúsinu. Ég beiti öllum brögðum til að komast til hans. Það tekst í maí 2019 og þarna hitti ég bæklunarlækni 3.
Hann lætur taka fleiri myndir og framkvæmir ítarlega skoðun. Þetta er í fyrsta skipti sem bæklunarlæknir lætur mig leggjast á bekk og framkvæmir einhver test. Ýtir, snýr og þrýstir á staði og spyr hvort þetta eða hitt sé vont. Hann telur líklegast að einkennin komi frá hægri spjaldlið en ekki endilega mjaðmalið. Bæði séu einkenni ef sett er álag á spjaldliðinn auk þess sem sagan mín vísar í þessa átt þ.e. að hafa fengið slæma grindargliðnun. Hann segir að samkvæmt kenningum geti hjálpað að styrkja djúpmagavöðva og ef ekkert hjálpi séu gerðar aðgerðir. Þarna verða kaflaskil. Ég hefði þurft að hitta þennan læknir svona tveimur til þremur árum fyrr. Það var líka mikill andlegur léttir að fá loks greiningu sem var trúverðug. Ég var sem sagt ekki klikkuð eftir allt saman og ekki með aumasta bak í heimi. En eitt var að fá greiningu og annað að finna út úr næsta skrefi.
Ég er ekki alslæm á þessum tímapunkti en get ómögulega gengið neitt af ráði. Þar sem ég hafði legið svo mikið, allt frá áramótum 2017/2018 og unnið þannig mikið til, var mér farið að verða illt í efra baki og hálsi.
Nú tekur við sumar þar sem ég reyni að finna út úr þessum djúpmagavöðvaæfingum með litlum árangri. Fyrir einhverja rælni hlusta ég á viðtal við Andry Vleeming, mikinn fræðimann um virkni spjaldliða en ég hafði rekist á nafn hans á ýmsum fræðigreinum um spjaldliði. Aldrei hafði ég þó fundið viðtal við hann svo ég hlusta af áhuga. Þegar ég heyri hann segja „In our back clinic in Rotterdam….“ sperri ég eyrun. Ég gúggla, finn staðinn og sendi um leið tölvupóst með smá útskýringum og spyr hvort ég megi ekki koma. Að morgni næsta dags er komið svar frá yfirmanninum sem spyr mig út í mína sögu og gefur mér ráðleggingar. Hann segir að prógrammið sé í átta vikur en í undantekningartilfellum geti þau sett saman tveggja vikna prógram (6 skipti) en það væri dýrt fyrir mig að koma og hann vill endilega reyna að hjálpa mér í gegnum netið. Eftir nokkur samskipti segi ég honum að það sé beint flug frá Akureyri til Rotterdam þetta sumar og ég þurfi hvort eð er að fara í sumarfrí. Ég sé sem sagt á leiðinni.
Ég get ekki lýst fagmennskunni sem ég upplifði þarna en í stuttu máli var gerð ítarleg greining og ég hef aldrei svarað jafn mörgum spurningum. Og þarna var ég í fyrsta skipti látin fylla út lista um það hvað ég gæti gert eða ekki gert (gengið, hlaupið, farið út í búð etc, (líklega owestry low back disability questionnaire). Ég var líka í fyrsta skipti spurð ítarlega út í fæðingar og meðgöngur. Í raun var greining sú sama og hjá lækni 3, þ.e. að ég hefði sett meira álag á spjaldliðina en þeir réðu við og eflaust mætti rekja þennan veikleika til erfiðrar seinni meðgöngu og reyndar erfiðrar fæðingar með fyrsta barn, en ég hafði aldrei spáð mikið í þessi mál. Ég var bara send heim af fæðingardeildinni og almennt virðist litið þannig á að konur jafni sig og að álagið af meðgöngu og fæðingu geti ekki haft áhrif á stoðkerfi kvenna til lengri tíma. Sjá meira um Hollandsmeðferðina hér.
Eftir meðferðina í Rotterdam er ég klárlega aðeins betri og nýti mér góðar ráðleggingar. Ég er samt ennþá fáránlega viðkvæm eitthvað, og þarf t.d. ekki annað en ganga upp smá brekku til að fá bakslag. Ég finn aldrei hversu mikið ég get gert fyrr en það er of seint. Ég næ þó smátt og smátt að vinna upp styrk. Tvisvar hitti ég sjúkraþjálfara 16 sem er sérfæðingur í mjaðmagrind til að fá hjálp við næstu skref. Fjórum mánuðum eftir Holland kemst ég á Kristnes. Umsókn hafði verið send ári fyrr, en hafði týnst eða aldrei verið send. Ég tek gögnin frá Hollandi með mér og hitti sjúkraþjálfara 17 sem mér hafði verið ráðlagt að hitta af öðrum sjúkraþjálfara. Ég fæ góð ráð og líkar meðferðin vel. Ég er farin að geta gengið aðeins án vandræða, sett í uppþvottavél og jafnvel eldað aðeins.
Þrátt fyrir að ég væri að gera allt sem fyrir mig var lagt hef ég enn ekki styrk til að gera venjulega hluti. Klárlega var ég betri en þegar ég var verst en langt frá ásættanlegu ástandi. Ég er farin að hallast að því að liðböndin séu hluti, kannski stór þáttur, og hindri mig í að ná frekari bata. Þá á ég áhugaverð samtöl við tvær vinkonur sem fengu grindargliðnun á sínum tíma og fengu ráðleggingar þveröfugar við mínar. Ég virðist hafa gert meira og minna allt sem þeim var ráðlagt að forðast og í ofanálag borgað fólki fyrir að toga og teygja svæði sem þurfti meiri stöðugleika en ekki meira álag. Kannski ekki furða að mjaðmagrindin á mér væri að niðurlotum komin. Vinkona mín, sem hafði fengið grindargliðnun segir mér frá því að sjúkraþjálfarinn hennar notaði nálar til að stinga í, og róta eitthvað í liðböndunum. Hún sagði þetta mjög vont en hún fyndi mun. Þetta líst mér vel á og við reynum að hafa upp á sjúkraþjálfaranum en hann er fluttur úr landi.
Ég finn Facebook grúppu með konum (aðallega) sem hafa farið í regenerative meðferðir (PRP og prolo) vegna spjaldliðsvanda. Flestar eru í Bandaríkjunum. Þarna les ég sögur sem minna á mína. Margar konur höfðu verið aktífar (t.d. hlauparar) og margar geta rakið einkenni til barneigna. Sameiginlegur þráður í þessum sögum er að hefðbundnar æfingameðferðir gera illt verra ef greining á spjaldliðsvanvirkni (SIJD) liggur ekki fyrir. Þá virðist mjög erfitt að fá greiningu því þekkingin er almennt lítil.
2020
Við hjónin skjótumst aftur til Bretlands og nú hitti ég osteopata sem sprautar ozone í liðbönd og hitti sjúkraþjálfara 18 sem hafði farið á námskeið hjá Jerry Hesch, miklum sérfræðingi í spjaldliðum. Sjúkraþjálfarinn telur hægri spjaldlið of „lausan“ og vinstri of stífan (í ferlinu fékk ég ýmsar útgáfur af „lausum“ og „föstum“ spjaldliðum). Það er farið í að losa vinstri spjaldlið og ég fer til konu á sömu stofu sem er mjög upptekin af teygjum. Mér versnar heldur hjá henni en er þó í heildina þokkaleg. Á rúmu hálfu ári hefur mér tekist að smábatna og eygi nú loksins von um að málin séu að þróast í rétta átt. Ég er farin að geta gengið um án vandkvæða í fyrsta sinn í langan tíma, get setið lengur og jafnvel staulast upp brekkur. Í einni gönguferð fæ ég – að mér fannst alveg upp úr þurru- eins og tak, spasma í hægri rasskinn. Eins og frá setbeini og upp. Ekki vont en mjög skrítið. Daginn eftir fékk ég í fyrsta skipti í langan tíma sama snarpa verkinn við spjaldliðinn. Ég reyni að spá ekki svo mikið í það. Er orðin skárri. Finn samt að þetta hefur áhrif og það er eins og ég verði kraftminni (erfiðara að standa og ganga). Nokkru síðar stíg ég í fótinn í sakleysi mínu og það er eins og hnífi sé stungið í spjaldliðinn eða eitthvað á því svæði. Nú veit ég ekki hver fjárinn er í gangi. Það dregur svo af mér að ég get varla gengið um innanhúss, hvað þá út götuna heima hjá mér. Allir rassvöðvar eru í algeru rugli, spasmi hér og spasmi þar og ég get varla staðið nema örfáar mínútur í einu. Ég veit ekki hvað mér hefur nú tekist að gera. Gekk ég of mikið of fljótt? er þetta út af spjaldliðslosuninni, teygjunum eða einhverju öðru? Ég er algerlega ráðþrota. Nú langar mig raunverulega að gefast upp og ég tek nokkra daga þar sem ég græt út í eitt. Ekki síst yfir þeirri hræðilegu staðreynd að það að gefast upp er ekki í boði. En ég veit ekki hvernig ég get klórað mig út úr þessari martröð.
Eina sem ég get gert er að halda rannsóknum áfram. Ég les allt sem ég kemst yfir um liðbönd (sacral ligaments) og get ekki betur séð en að það sé almennt viðurkennt að þau geti tognað, trosnað og gefið eftir rétt eins og öll önnur liðbönd. Ég fæ líka mjög góðar upplýsingar í Facebook-hópnum og les þar um konur sem lýsa einkennum alveg eins og mínum. Það reyndist mér óendanlega dýrmætt.
Sumar 2020
Ég ákveð að láta reyna á hvort hægt sé að styrkja þessi liðbönd með prolo eða PRP (ekki ozone sem skv. Facebookgrúppunni þykir ólíklegast til árangurs. Ég kemst að því að tveir læknar hér heima eru að fikta við þetta. Hitti þá báða, annar sprautar bara í liðinn, en ég held að hann (liðurinn þ.e.) sé ekki vandamálið, meira fórnarlamb, svo ég fer til hins en hvorug meðferð skilar nokkru. Borga þær báðar úr eigin vasa, rándýrt. Samkvæmt upplýsingum úr FB hópnum mínum skiptir máli að fara til læknis sem kann þessa tækni. Þrjár konur úr hópnum höfðu farið til ítalsks læknis sem virtist mjög fær. Á milli kovidbylgja komum við hjónin okkur til Ítalíu við illan leik. Ég er ekki mjög vongóð en finnst ég verða að láta reyna á þetta af alvöru. Læknirinn sprautar vel og mikið. Hann segist finna að liðböndin hægra megin séu ekki eins og þau ættu að vera. Vandamálið er að liðböndin gróa seint og það þurfa að líða einhverjar vikur á milli meðferða.
Til að gera langa sögu stutta finn ég það mikinn mun eftir þessa meðferð að ég tel að nú þurfi ekki lengur að deila um rót vandans, en vissulega hafði allt hreyfingarleysið og einhæfni í hreyfingum búið til fleiri vandamál. Ég hitti lækni í Hollandi nokkrum mánuðum síðar sem notar sömu aðferð og Ítalinn, finn þó að hann er ekki af sama kaliber. Fer því aftur til Ítalíu ári seinna. Meira um þessar meðferðir og hvert þær leiddu mig hér.
Í dag er ég betri en þegar ég var verst en á samt langa leið fyrir höndum hvað varðar endurhæfingu og treysti sjálfri mér best til að finna réttar æfingar miðað við getu og styrk.
Ég hef eytt ógrynni af peningum í alls konar meðferðir, þurft að leggjast í rannsóknir og allt að því greina mig sjálf. Þá hef ég þurft að finna út úr því hvaða meðferðir eru í boði og þeirra hef ég þurft að leita til útlanda á sama tíma og ég hef varla getið gengið út götuna heima hjá mér.
Það sem er svo kannski furðulegast af öllu er að ég er skólabókadæmi um konu með einkenni sem rekja má til slæmrar grindagliðnunar, en jafnvel án hennar hefðu böndin átt að berast að spjaldliðunum. Konum er hættara við verkjum í mjaðmagrind og meðgöngur og fæðingar eru auka „áhættuþáttur“. Ef marka má fræðigreinar er þessi tegund stoðkerfisvanda vangreind og er það helsta ástæða þess að ég skrifa þetta blogg. Ef mín saga hjálpar þó ekki væri nema einni manneskju er markmiðinu náð.
KONA Í KERFI 